Guía para pacientes sobre la experiencia con el cáncer - Diagnóstico y tratamiento del cánce

En Chemocare.com, reconocemos lo difícil que puede ser cuando usted o alguien a quien ama ha sido diagnosticado con cáncer y comenzará a recibir tratamiento para la enfermedad. Usted no está solo.

"Soy un sobreviviente."

Desde el momento en que se le diagnostica cáncer, usted es un sobreviviente de cáncer. No existe una distinción entre los sobrevivientes que reciben tratamiento en forma activa y quienes se encuentran en la etapa de remisión. La definición es simple: Si usted vive con cáncer, es un sobreviviente.

Los sobrevivientes a menudo atribuyen al cáncer el mérito de darles una nueva perspectiva. La enfermedad los obligó a centrarse en aquellas cosas que son verdaderamente importantes en sus vidas.

Es importante recordar que usted no eligió tener cáncer. Sin embargo, sí tiene opciones en relación con la manera de enfrentarlo.

Podemos ayudar

En Chemocare.com, nos dedicamos a ayudarlo a enfrentar los retos asociados a su diagnóstico y tratamiento del cáncer.

• Lo daremos la facultad para formular preguntas que lo preparen mejor para tomar decisiones acertadas con respecto a su atención médica.
• Lo guiaremos hacia una variedad de recursos que pueden ayudarlo a sobrellevar su diagnóstico y los tratamientos.

Permanecer fuerte, física y emocionalmente

Para combatir el cáncer, o cualquier otra enfermedad que signifique un riesgo para la vida, es necesario ser fuerte. Algunos tratamientos de quimioterapia para el cáncer pueden provocar efectos secundarios que lo hagan sentirse abrumado, cansado y sin mucho apetito.

Existen numerosas estrategias médicas y no médicas disponibles para ayudarlo a sobrellevar estos efectos.

• Alimentarse bien durante el tratamiento del cáncer puede suponer un desafío. Consulte a un nutricionista diplomado que se especialice en nutrición para pacientes con cáncer e intégrelo a su equipo de tratamiento.
• Manténgase activo. Aun cuando posiblemente no tenga tantas energías como antes de enfermarse y de comenzar los tratamientos para el cáncer, debe hacer un esfuerzo por ejercitarse, aunque sólo sea flexionando y extendiendo los músculos mientras se encuentre sentado o recostado. Se ha demostrado que el ejercicio aporta muchos beneficios: disminuye la fatiga, el estrés, la ansiedad y la incidencia de coágulos sanguíneos, y aumenta el apetito. En general, las personas que permanecen activas toleran mejor los tratamientos y los efectos secundarios relacionados.
• A pesar de que es normal sentir enojo, rechazo, miedo y tristeza, compartir sus sentimientos puede ayudarlo a sentirse mejor. Los trabajadores sociales en oncología, los clérigos y otros miembros de su equipo de tratamiento pueden ayudarlo a manejar sus sentimientos. También pueden guiarlo hacia recursos especialmente diseñados para apoyar a los pacientes de cáncer y sus familias.

Elección de la atención médica para el tratamiento del cáncer

A la hora de enfrentar una enfermedad grave, la elección de un médico o un hospital es una decisión importante. Cuando evalúe las opciones de atención especializada para el cáncer, tenga en cuenta los siguientes factores:

• Enfoque integrado del hospital para la atención del cáncer
• Experiencia y referencias del médico y del hospital
• Variedad de servicios que ofrece el hospital

No tema hacer preguntas. Cuando compare los centros oncológicos y sus respectivos tratamientos, pregunte acerca de estos factores de calidad. Las respuestas a todas estas preguntas pueden ayudarlo a tomar una decisión informada acerca de su atención médica.

Tratamiento del cáncer - El primer paso

Un buen primer paso es pedir a su médico de familia que lo derive a un centro oncológico multidisciplinario que utilice un enfoque en equipo para tratar la enfermedad. Obtenga los nombres de varios médicos y hospitales que tengan la mayor experiencia en el tratamiento de su tipo de cáncer y que ofrezcan los últimos tratamientos más eficaces, incluyendo terapias experimentales.

No debe temer buscar una segunda opinión. Un buen médico no se ofenderá si desea conversar su diagnóstico y opciones de tratamiento del cáncer con otro médico. A pesar de que algunas compañías de seguro requieren la derivación de su médico de atención primaria, en muchos casos usted puede buscar una segunda opinión por su cuenta.

Antes de comenzar a buscar información, haga lo siguiente:

• Intente recordar o escribir lo que le informaron acerca de su enfermedad, incluso si no comprende todos los detalles. Cuanta más información pueda proporcionar acerca de su situación específica, mejor será el asesoramiento o la información que reciba acerca de la quimioterapia y las opciones de tratamiento del cáncer. 
• Conozca su seguro. Averigüe si su seguro cubre el tratamiento en el hospital que usted prefiere. Si llama a su compañía de seguro, pregunte si necesita que su médico de atención primaria lo derive y averigüe si su plan cubre una segunda opinión. Finalmente, evite calificar la atención que recibirá como "terapia experimental" o "ensayo clínico".
• Considere qué distancia puede o quiere viajar para recibir tratamiento. Los tratamientos para el cáncer suelen ser prolongados. Algunos centros oncológicos ayudan a las personas a conseguir alojamiento temporal, aunque esto generalmente representa un gasto adicional. Si está evaluando centros oncológicos lejos de su domicilio, considere los que se encuentran cerca del domicilio de un pariente o amigo que pueda darle alojamiento temporal. Algunos centros importantes están vinculados a programas de alojamiento gratuito o de bajo costo para los pacientes ambulatorios.

Enfoque de atención del cáncer

Para asegurarse de que un hospital ofrece un enfoque multidisciplinario, puede preguntar lo siguiente:

• ¿Mi caso será analizado por un equipo de médicos y proveedores de atención médica?
• ¿Con qué frecuencia el equipo analiza los casos de los pacientes con cáncer?
• ¿Quiénes forman parte de este equipo?
• ¿Quién planificará mi tratamiento del cáncer?
• ¿Quién estará a cargo de mi atención?

Si recibe respuestas satisfactorias de más de un hospital, haga las siguientes preguntas para poder comparar las diferentes instituciones.

Experiencia del médico y del hospital

En general, los pacientes obtienen mejores resultados con médicos y hospitales que tienen una mayor experiencia en atención médica y quirúrgica especializada para su tipo de cáncer.

Asegúrese de que el médico a cargo de su atención se encuentre principalmente en la práctica clínica, atendiendo pacientes, y no dedique la mayor parte de su tiempo a la investigación en el laboratorio. Para saber esto, pregunte cuánto tiempo dedica a la atención de pacientes y cuánto dedica a la investigación.

Referencias del médico y del hospital

Las organizaciones profesionales médicas de nivel nacional han establecido el uso de credenciales para verificar que los médicos y hospitales cumplen determinadas normas en el suministro de atención médica.

Médicos. La certificación de una junta o de su equivalente internacional es una señal de que los médicos están altamente capacitados en el área en que se desempeñan. Para los médicos que practican sus especialidades sin la certificación de una junta nacional, como por ejemplo la de cirugía de cáncer de mama, contar con capacitación adicional y una certificación en un área más amplia, como puede ser una certificación para cirugía general, es generalmente un buen indicador de sus capacidades.

Hospitales. La Comisión Conjunta en la Acreditación de Organizaciones de Asistencia Sanitaria (Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations, JCAHO) es la autoridad nacional que inspecciona los hospitales. Para estar acreditado por la JCAHO, un hospital debe satisfacer determinados criterios de personal, equipos y requisitos de seguridad en las instalaciones. La acreditación es voluntaria; sin embargo, si el hospital que usted considera no está acreditado, es importante que conozca el motivo.

La información acerca de la reputación de un hospital está ampliamente disponible en los medios de comunicación masiva, en listas, organismos del gobierno, grupos de ayuda al consumidor, libros y revistas tales como U.S. News & World Report, que anualmente clasifican a los mejores hospitales de los Estados Unidos.

Variedad de servicios

Los hospitales con una gran variedad de servicios de tratamiento para el cáncer pueden tratar enfermedades médicas más complejas y controlar mejor las complicaciones que puedan surgir.

Departamentos de especialidades. El cáncer y sus tratamientos tienen efectos físicos, psicológicos y emocionales. El cáncer puede afectar múltiples órganos y sistemas del cuerpo, y algunos tratamientos para el cáncer pueden tener diferentes efectos secundarios. Por lo tanto, el acceso inmediato a una variedad completa de departamentos de especialidades dentro de un centro de atención de cáncer es fundamental.

Diagnóstico y opciones de tratamiento. Elegir un centro que pueda diagnosticar y tratar su cáncer de diferentes maneras le permite obtener el tratamiento disponible más eficaz, apropiado y rentable.

En el diagnóstico y tratamiento del cáncer deben participar profesionales de atención médica pertenecientes a muchas disciplinas que trabajen en equipo. Dependiendo de las características de su enfermedad, el equipo puede incluir oncólogos, cirujanos, radiooncólogos, radiólogos, patólogos y especialistas que puedan tratar los posibles efectos secundarios del tratamiento.

Preguntas para su médico

Cuando vea a su médico y hable con él de su tratamiento para el cáncer, es buena idea tener preparada una lista de preguntas. Muchos pacientes dicen que tienen tantas cosas en mente que les cuesta concentrarse. Es posible que le resulte útil llevar consigo a un amigo o familiar para que tome notas, ya que a menudo la respuesta a una pregunta en particular puede surgir durante la conversación. Asimismo, es bueno contar con un segundo "par de oídos" para validar la información.

Entre las preguntas que puede hacer a su médico se encuentran las siguientes:

• ¿Cuál es mi diagnóstico?
• ¿El cáncer se ha diseminado? ¿En qué estadio se encuentra mi cáncer?
• ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?
• ¿Qué me recomienda? ¿Por qué?
• ¿Qué resultado espera que tenga el tratamiento del cáncer?
• ¿Cuáles son los riesgos y beneficios del tratamiento?
• ¿La quimioterapia y los demás tratamientos del cáncer tienen efectos secundarios? De ser así, ¿cuál será el tratamiento para ellos?
• ¿Existe la posibilidad de participar en un ensayo clínico?
• ¿Cuál es el programa de tratamiento del cáncer? ¿Cuál es la frecuencia? ¿Cuánto durará el tratamiento?
• ¿Tendré alguna restricción en mis actividades?
• ¿A quién debo llamar si tengo un problema médico? ¿Cuál es el número telefónico?
• ¿Hay un "experto mundial" o un lugar que se especialice en mi enfermedad?
• ¿Cuáles son los recursos disponibles para ayudarme a tratar mi enfermedad?
• ¿Hay grupos de apoyo disponibles que puedan ayudarme?

Es posible que sienta la necesidad de repetir algunas de estas preguntas en diferentes momentos del tratamiento.

Asumir el control

Muchos de los factores que determinan los resultados del cáncer se encuentran fuera de su control, como por ejemplo el tipo de cáncer, el estadio del cáncer, su salud general y su edad. Sin embargo, usted puede aumentar sus posibilidades de conseguir un resultado positivo si asume un papel activo en la atención de su salud y selecciona un centro de atención oncológica con base en la información que le ofrece esta guía.

Internet se ha convertido en una enorme fuente de información. A pesar de que tiene un gran potencial para educar a las personas sobre la atención médica, también tiene el potencial para causar daño por medio de información incorrecta, engañosa o falsa, en particular en lo que respecta al cáncer.

Beneficios. Muchas organizaciones serias relacionadas con el cáncer, como la Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society, ACS) y el Instituto Nacional de Cáncer (National Cancer Institute, NCI) tienen sitios Web. En los sitios Web de organizaciones serias, usted puede obtener información sobre:

• Temas relacionados con el cáncer (por ejemplo: nuevas tecnologías, ensayos experimentales, programas de exámenes preventivos y grupos de apoyo)
• Servicios de los centros de cáncer e historiales académicos de médicos
• Tratamientos o servicios especializados, en particular si un centro oncológico posee la capacidad para comunicarse en línea
• Grupos de apoyo en línea para el cáncer, vínculos a otros sitios Web, consejos para sobrellevar la enfermedad, además de "amigos por correspondencia" de grupos de apoyo.

Riesgos. Desafortunadamente, no existe un control de calidad para la información o el asesoramiento que se encuentra en Internet. Muchas fuentes, buenas y malas, lucen iguales en la pantalla de una computadora. Deben ser los usuarios quienes clasifiquen la información y determinen qué es realidad y qué es ficción.

Consejos para recopilar en Internet información sobre el cáncer y sus tratamientos

• Busque sitios que estén afiliados a organizaciones o instituciones médicas conocidas.
• Sea extremadamente precavido cuando examine información sobre quimioterapia y otros tratamientos para el cáncer. Busque hechos, no opiniones. 
• Si algo suena demasiado bueno para ser verdad, es que probablemente no lo sea.
• Repase la información con un profesional médico. 
• Informe siempre a su médico si está considerando probar otros tratamientos. Algunos de estos tratamientos pueden interferir con su tratamiento médico o ser nocivos para su salud.

Grupos de apoyo. Los grupos de apoyo ofrecen a los pacientes, familiares y amigos la oportunidad de compartir información acerca de sus experiencias con el cáncer y confirmar sus preocupaciones, temores y esperanzas con otras personas que enfrentan desafíos similares.

Verse bien, sentirse mejor (Look Good, Feel Better). El programa "Verse bien, sentirse mejor" ("Look good, feel better"), que cuenta con el patrocinio de la Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society) y la Asociación de Cosmetología (Cosmetology Association), proporciona transformaciones y consejos prácticos para verse bien y sentirse mejor durante el tratamiento del cáncer. Es necesario pedir cita.

Perlas de sabiduría

Habrá oído decir "la actitud lo es todo". Acepte que no siempre tendrá una actitud positiva; tendrá días malos y eso está bien.

Deje que los demás lo ayuden. Puede resultar terapéutico tanto para ellos como para usted.

Aprenda todo lo que pueda acerca del cáncer y de su posible tratamiento. El conocimiento le hará sentir que tiene un mayor control sobre su enfermedad.

Haga cosas sólo para usted: lea la sección de historietas del diario; tome un baño largo en la tina; aprenda algunas técnicas de relajación.

Si la idea de un grupo de apoyo no le llama la atención, considere la posibilidad de escribir un diario. Escribir sus experiencias puede ser terapéutico y saludable.

No existen las preguntas estúpidas. Su equipo médico está capacitado para responder a sus preguntas; ellos no pueden saber que usted no entiende algo a menos que usted lo pregunte.

Haga planes para el futuro. Ya sea que planee una escapada de fin de semana o sembrar el jardín, los planes alimentan sus ilusiones y le dan algo positivo que esperar.

Usted no está solo.

Nota: Insistimos en recomendarle que hable con su profesional de atención médica acerca de su enfermedad y sus tratamientos específicos. La información incluida en este sitio Web tiene como propósito ser útil e instructiva, y en ningún caso debe considerarse un sustituto del asesoramiento médico.